全国人大代表、复旦大学校长、复旦发展研究院院长金力院士。张弛 摄 

中国目前有罕见病患者约2000万人，其中有一种神经肌肉类型的患者更为特殊，包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。仅上海市，估计这类罕见病患者人数就在5万以上。

调研发现，随着医学的进步，社会对罕见病的认识有所提升，但对这个群体的关注与支持仍然缺乏。

目前，这一群体面临临床诊断难，且尚无根本阻断疾病进展的药物的困境。根据最新医学进展，神经肌肉疾病的治疗目前仅在1-2个病种有一些尝试性突破，效果也待考证，大多数病种缺乏有效治疗手段。

而随着神经肌肉疾病的自然病程进行性加重，患者的康复治疗周期往往很长，许多患者日渐丧失运动功能，失去生活自理能力，由此导致护理费用高、难度大。

金力认为，该群体相应的社会保障有待加强。他发现，分型进展快的神经肌肉疾患者，按正常流程申请无法及时享受到残联资助。此外，残疾等级评定与神经肌肉疾病患者实际失能情况难以直接匹配。

他建议，应进一步科学评估患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助，并将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增强相应的社会保障资源，为维护罕见病群体的健康权益、为健康中国建设提供有力保障。

具体而言，一是建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级。一方面，建议由民政部门、医院等主体指导社区形成专业评估部门。另一方面，建议参照《长期护理失能等级评估标准（试行）》，科学评估患者的失能等级和实际护理需求。评估结果可与残疾等级评定建立衔接机制，整合社会照顾资源，增加社区专业护理，推拿康复锻炼网点及照顾/喘息中心，加强服务机构针对“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化）等群体的专业化建设。

二是建议民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围。当前中国的长护险仅限60周岁以上人群，建议长护险向60周岁以下的神经肌肉疾病患者开放，患者可根据评估的失能等级，申请相应长护险，接受护理保障和经济补助。此外，建议将失能的神经肌肉疾病患者的护理补贴全额纳入医保。

三是建议残联将神经肌肉疾病这类特殊的肢残者，1-4类等级均纳入护理补贴的范围。目前上海只有肢残1级、2级、重度残疾才能享受护理补贴；2016年起实施的补助标准与当前物价水平及社平工资相比存在一定差距。建议将重残1级2级护理补助由2016年起实施的300元/月，按目前的物价水平及社平工资进行调整，并将3级、4级群体纳入护理补贴范围。

四是建议社区助老措施对患者开放。建议进一步完善社区助老措施，减轻患者及家属陪护和生活自理方面的压力。如社区养老食堂、助浴、健康驿站、长者之家或照顾中心等助老设施可以对该类患者开放，相关服务可参照和对标社区老年人服务标准。

来源 | 澎湃新闻